https://yigai.netlify.app/categories/%E8%8B%97%E8%8B%97%E6%95%85%E4%BA%8B/ Recent content in 苗苗故事 on 护理123 Hugo -- gohugo.io zh-CN Tue, 26 Jul 2022 23:57:49 +0800 https://yigai.netlify.app/posts/173a36e802b564478cc397d094f3bf56/ Tue, 26 Jul 2022 23:57:49 +0800 https://yigai.netlify.app/posts/173a36e802b564478cc397d094f3bf56/ 今年以来，越来越多的人患上了白血病，他们坚持认为是因为接种新冠疫苗所致，他们四处看病、维权、上访，但维权无门，地方疾控中心给的鉴定结果均为偶合。 今年5月，中国疾控中心免疫规划首席专家王华庆在国务院联防联控机制新闻发布会上回应接种新冠疫苗患上白血病问题时表示，关联性要有依据，给出了接种时间、生物学合理性、异常规律性、关联强度、关联一致性、关联特异性等六个方面。 王庆华既没有肯定，也没有否定疫苗副作用的关联性，但一石击起千层浪，疫苗+白血病的关键词登上了各大网络平台的热搜，引发社会广泛关注。但当热搜不再、新闻热度过后，白血病人群的生活并没有多大的改变，各地疾控中心出具的报告依然是偶合。 在漫长的等待中，白血病群体承受着身体上、精神上的巨大痛苦。有的人身体垮了，有的人积蓄没了，有的人悄无声息的走了,一点痕迹都没有。谨以此文纪念一位年轻的白血病病友。 28岁的陈凇走了，走的悄无声，只有一些白血病群在纪念他。 “我是陈凇的母亲，陈凇已于2022年6月19日在吉林市中心医院因病去世，感谢大家一直给予的关心和帮助谢谢。” 6月22日，陈凇的母亲发了这条朋友圈，在白血病群引起一阵慨叹。 陈凇，男，28岁，未婚，在本该有爱情，有梦想，有歌声的年龄，生命永远定格在2022年6月19日。 陈凇母亲向我们详述了整个事件发生的来龙去脉： 我叫关秀娟 ，是吉林巿人，家住吉林巿昌邑区嫩江街华业国际城小区，普通工人。 我的儿子叫陈凇，今年28岁，原吉林化纤公司（大型国企）检测车间员工。我和先生都是铁路临聘工人，现在都已经退休了。先生暂时还没有退休金，我一个月的退休金才1000多元。虽然不是大富大贵，但一家三口，日子倒也过得平淡温馨。 我儿子陈淞性格温和，平时比较宅，喜欢唱歌，喜欢美食，爱玩网游，虽未恋爱，日子却人畜无害地过着，倒也潇洒。 可天有不测风云，人有旦夕祸福，一切变故，被突如其来的新冠疫情打破了。 孩子所在的公司规定，不打疫苗不能上班。2021年2月23日，陈淞接种了第一针疫苗， 3月17日，陈淞又打了第二针。疫苗厂家均是北京生物，接种单位是双吉社区卫生服务中心。 转眼到了10月，公司又要求员工打第三针，不断地催打。2021年11月3日，陈淞打了第三针，疫苗也是北京生物的，接种单位是吉林巿经济技术开发区医院。（附图） 11月7日，陈淞开始发低烧，11月22日到吉林市中心医院住院，被确诊为骨髓增生异常综合症、恶性肿瘤、骨髓纤维化。 当我们拿到诊断书的那一刻，简直就是一个晴天霹雳，把我们全家都炸懵了。 如果不是公司变相强迫，我儿子不愿去打第三针。第三针之前，儿子还天天上班儿，100多斤，拎起来啥问题都没有。打完这三针之后，儿子就浑身没劲儿，浑身冒冷汗，每天冒汗，像水洗的似的，几十斤的东西都拿不动了。 我们为了他，倾尽了全力，拿出了所有的积蓄，把家里唯一一套63平米的房子给卖了。算上医院的治疗费用、外边买药的钱，总共花了三十多万。 我们这个家本来就不宽裕，退休之后只有1000多块钱的工资，我那时在外打工，因为儿子得病了，雪上加霜啊，治疗费用不够，该借的都借了，还用上水滴筹筹钱。 今年1月8日，儿子住院之后开始第一次化疗，化疗之后出现了各种感染，无法继续化疗了。 住院期间，儿子烧得都不像话了，反复高烧，呕吐，天天出汗，全身疼痛到怀疑人生，不吃马啡根本就不行了，后来那药剂量都达到10、20克，到临终的时候达到40、50克。 而且儿子的血小板很低，血红蛋白低到20，严重便秘，肛瘘，最后连吃饭的欲望都没有了。后来，儿子的肺部出现了真菌感染，手指头也感染了。 住院几个月，儿子的身体日渐消瘦、憔悴，到后来奄奄一息。体重也由原来180多斤的大胖子，变成了潇洒哥，以前总减不了肥一下子瘦到了95斤多，都瘦得皮包骨头了，到后来无法下床。 儿子的病情在一天天的恶化，严重的呕吐，气喘，仿佛感觉不到生的希望。他的朋友圈也记录着最后的生命：疼死我了。感觉时间不多了，喘气肺里都在冒泡。 2022年5月16日，儿子可能预感自己时日无多了，开始在网上售卖深爱的电脑。 6月5日，儿子还在担心自己的QQ号没有人要。 6月10日，儿子在去世前9天，过完了生命中最后的一个生日。 没有哀嚎，没有歇斯底里与绝望，一切都是那么平静与淡然。儿子带着丝丝的忧伤与不舍，于2022年6月19日，永远的离开了。 刚确诊的时候，我们忙于给孩子看病治病，后来才想起来得这个病与疫苗有关。 孩子打完疫苗以后，持续发烧了十来天，我们给吉林市经济技术开发区医院打电话，对方说打完超过三天就不管了。 去年12月，我们又开始向吉林市疾控中心递交了材料，巿疾控中心把资料送到省里做医学诊断。 最后吉林省预防接种异常反应调查诊断专家做了鉴定，并出具了一份《调查诊断书》，认定我儿子所患疾病诊断为骨髓增生异常综合症、恶性肿瘤、骨髓纤维化，不属于预防接种异常反应，属于偶合症。 儿子的离开，我夫妻俩感觉天都塌了，心痛得像被刀子割一样，我夫妻俩都没有医保，唯一的儿子走了，感觉后半辈子没有了希望。 处理完儿子后事之后，我们向吉林市疾控中心和信访办反应情况，当地信访办问需要救助金赔偿吗？我们想要救助金，但更希望的是赔偿，为了给孩子治病，我们现在还欠着20多万的外债！ 最初的时候，我们上访，各个机关还给我们打电话，打完电话了就都没动静了，包括我们这的派出所、疾控办等等，打完了都没动静了。区里信访局也只是做了简单的记录。区派出所把鉴定送去区信访局，送去之后呢，那个区信访局又踢回区派出所，派出所又踢回来我们社区街道。各种踢皮球，现在我们极力的想往上上访。 现在疾控办说他们没有尸检报告，省里不接我们的案子。我们都够痛苦的了，我们还要什么尸检呢？我们这又不是出什么事儿，出车祸了！那些诊断，病历全在那儿呢，管要什么尸检呢！ 有时候，真的把我们气的够呛！我们寻思，那个病例全在那儿，每一页都写明了，孩子住的是三甲医院，就这些病还不能鉴定吗？现在专家都说偶合，不敢讲真话！ 后来我们上网发现全国远不止我儿子一个人接种疫苗得白血病，白血病是一个群体，他们遇到情况和我儿子的一样，最终给的都是偶合鉴定。 我们孩子住院期间，有十几个都患有白血病、血液方面的疾病，都是打了疫苗后得的。 儿子死的很冤，28岁的年龄，还没结婚呢！说没了就没了。儿子走后，我无时无刻的想念他，都快疯了，吃不好睡不好，一想起他，眼泪就止不住的流。 我们上访了解到儿子的鉴定确实存在大问题，当时多位专家鉴定的结果是“不排除疫苗的异常反应”，但上面却不让这样写，上面强制要求让鉴定结果写成“偶合”，于是专家最后的鉴定结果就成了偶合，但异常反应鉴定书上面没有一个专家的签字。 儿啊，我知道你死的冤啊！我有证据证明你是疫苗害死的，可我给你申不了冤啊。真希望这一切都是假的！到现在我都觉得你只是去了一个很远的地方旅游去了。想想以后永远见不到你了我太痛苦了，天天以泪洗面，生不如死。 现在儿子走了，爹妈好不容易给养到20多岁，容易吗？孩子走了，我们的精神支柱都没有了，我们以后养老怎么办？后半辈子没有依靠了，没有希望了。现在我们只想要赔偿！希望相关政府部门能够重视起来，尽快的给我们解决处理此事！ https://yigai.netlify.app/posts/87873106833d2c79a0f174ea8042c3c8/ Mon, 11 Jul 2022 04:55:24 +0800 https://yigai.netlify.app/posts/87873106833d2c79a0f174ea8042c3c8/ 在车上涂满“白血病”的人 新冠疫情，持续三年，很多中国人的生活由此改变，长期的封控、隔离，经济停滞，不少人收入骤降，负担骤增。 还有一些人，正经历病痛的折磨。这两年，心梗脑梗、白血病、1型糖尿病、再生障碍性贫血的确诊患者越来越多，群体越来越庞大，不少人坚持认为自己是因为接种新冠疫苗导致的病症，他们四处看病、维权、上访，将自己的遭遇经历写满网络、论坛，朋友圈、微信群。 前不久，国家层面终于回应了新冠疫苗接种副作用的问题。 5月27日，在国务院联防联控机制新闻发布会上，有记者提问，网上有声音称，接种新冠疫苗后患上了白血病，二者是否有关联？ 中国疾控中心免疫规划首席专家王华庆介绍，接种疫苗后出现一些症状和疾病，和疫苗是否有关的判断需要遵守规范流程，要有依据。“要考虑接种时间、生物学合理性、异常规律性、关联强度、关联一致性、关联特异性等六个方面。” 王庆华专家既没有肯定，也没有否定疫苗副作用的关联性，回答了个寂寞。但这是官方首次回应疫苗副作用问题，意义重大！这场直播发布会，一石击起千层浪，疫苗+白血病的关键词登上了各大网络平台的热搜，引发社会广泛关注。 但当热搜不再、新闻热度过后，白血病、1型糖等人群的生活并没有多大的改变，各地地方疾控中心出具的报告依然是偶合。所谓偶合，就是与疫苗无关。 一份耦合的裁定书，宣告了疫苗与疾病的无关联性，也意味着病人无法获得任何补偿，这无疑是雪上加霜。 目前，白血病、1型糖尿病群体，没有媒体关注，他们逐渐被边缘化，谁也不知道这个群体究竟有多少人。他们之中，不少人依然走在治疗、住院、服药、打针、化疗的路上，与病魔作着抗争。 在漫长的等待中，这些人承受着身体上、精神上的巨大痛苦，还有经济上的压力，有的人身体垮了，有的人积蓄没了，还有的人走了。 有的人走投无路，被迫到街头，挂起了横幅，还有的人则在车上涂满了白血病字眼。毫无疑问，这场疫情成为很多中国人命运的转折点。 朱孔永：得了急性白血病，我只有一辆车了 文 | 雨纷飞 整理 我叫朱孔永，山东人，生于1985年。 我是一名货车司机，在天津跑运输，现在则是一位白血病人，一位打完疫苗之后急性白血病人。我很冤，我不是自己要打疫苗，而是被迫的。 这一切，还要从2021年说起，当年5月，我哥因车位问题与他人纠纷，被打的满脸是血，我上前去帮忙，后被天津当地公安拘留。 在拘留前，我做过体检，身体健健康康，拘留半个多月后，天津市西青检查院对我作出不予起诉的决定。 就在我被释放之际，全国各地正在接种新冠疫苗，西青区检察院的检查官刘琳问我打没打新冠疫苗？我如实说没打。 刘琳说，现在国家正在推广新冠疫苗，公务员有政治任务，1个公务员需要拉4个人打新冠疫苗，让我配合政府工作。 我有所顾虑，但不打针没法走啊。 2021年6月25日，我被拉到天津西青区杨柳青镇疫苗临时接种点，打了一针康希诺腺病毒新冠疫苗，接种的医生说康希诺只打一针就行了。 打完疫苗之后，刘琳还给了我两条毛巾，说是政府送的。 我在打完疫苗第二天开始出现发烧、头痛、乏力、肩膀痛等症状，而且特别想睡觉，我给接种单位打电话，西青医院的人说康希诺后劲大，吃点退烧药就好了。 但我持续发烧了一周，不见好转，半个月后，我全身变得腊黄、头晕、乏力，再后来起床时四肢发麻，我意识到身体出了严重的问题。 我上网查了资料，可能是血液出现问题，于是我到西青医院就诊，西青医院没有血液科，挂了心血管科的号，查血常规，血小板25，医生说有生命危险，让我到天津市里的血液病医院就诊。 到天津血液病医院进一步检查，我身体血液里的幼稚粒细胞达到36，医生说超20就是白血病了，让我住院做骨穿、化疗。因我无天津医保，身上没有多少钱，我连夜返回老家临沂人民医院住院做骨穿，被确诊为急性白血病m2b。 我还记得我确诊的时间是8月18日，一纸急性白血病报告，让我感到天都塌下来了，我眼前一片昏暗。我的身体过去一直健健康康，没有任何家族白血病遗传史，现在，打完疫苗之后出现各种症状，继而确诊为白血病，这不就是疫苗引发的吗？ 确诊白血病后，我给疫苗接种单位西青医院持续打电话，他们推给了西青疾控中心，2021年8月底，我将接种患白血病情况上报给了天津西青疾控中心和卫健委。今年1月，天津疾控中心和卫健委给我的诊断结论为偶合，与疫苗无关。 偶合症，几乎现在是所有接种疫苗后白血病群体的共同结论。我不服，我的关联性太明显了。我认识了很多疫苗之后染上白血病的人群，他们和我一样，都是接种疫苗后出现症状，继而确诊为白血病，有一位上海大学生病友，打的时间和我一样，也是确诊为急性白血病M2。 我不认可这个结论，我一个农民，没有什么渠道表达自己的不满，我只有一辆小货车，我在车上涂了字：“拒绝偶合！强打新冠疫苗，得急性白血病。我不想死。” 确诊白血病后，我没法工作了，生活变得暗淡。让我感到特别心寒的是，当初我打疫苗时，医生说康希诺打一针就行了，去年12月，当地政府又通知我去打第二针，间隔不到半年，又是为了完成任务。 我曾多次到天津区市政府上访，一直到今年5月，他们都未给我答复，也不解决任何问题，我找天津市卫健委，卫健委让我找西青区政府，不断地踢皮球。 我的家乡人民，对我的遭遇非常同情，他们给我出具了无家族白血病史的证明，5月我们老家政府的人还派车到天津西青区沟通，但是，他们不让进，西青卫健委的大门也不让进。他们说区政府级别太低，天津是直辖市，要让山东卫健来对接。 实在无奈，6月我又到天津市市政府上访。6月13日那一天，我还没到市政府门口，在离市政府两三百米的地方，我被抓了，当地警员粗暴对待我，他们暴力执法，把我抬到警车里，恐吓我、殴打我，我说我是急性白血病，头出过血，他们还打我。后来，我被西青警察拉到建群宾馆关起来，他不让我随意出宾馆，1个警员两个镇政府综治办的，3个人24小时轮流看着我。 6月14，我打110报警，对方回复称我没有殴打我，他们有执法记录仪，为啥不让看，我在建群宾馆关了十天，后来，一些病友从全国各地打的天津110，才开离宾馆，我向天津地方投诉、96111不接电话，12388不受理。 自从确诊为白血病，我住院十多次，现在所有的积蓄都花光了，要化疗、要移植，没有钱，被医院赶出来了。 我申请医疗报销，天津西青政府以我没有户口为由，不给我一分钱的报销，也没有任何补贴，我走投无路了。今年7月到北京上访，国家卫健委、国家信访局、公安部信访处，都走了一个遍，也没有结果。我有些穷途末路了。 这一年来，我看到了太多的病友，他们有农民、普通工人、退伍军人、大学生，还有很多的小孩子，他们都是接种疫苗后得了白血病，都被确诊为偶合。这一年多来，我看了太多熟悉的病友走了，悄无声息地走了，一点痕迹都没有。 如今，我的健康每况愈下，我实在是走投无路了。我一无所有，只有一辆旧货车了，我被逼走到街头，向社会求助，诉说我的遭遇，我这两年的人生经历，浓缩为车上的几个字：强打新冠疫苗得急性白血病。 即便这样，我依然被警察抓了，缴了车子，要去掉车上标语。 我只是一个白血病人，维权只是为了活命，我有错吗？天理何在？！公道何在？！ https://yigai.netlify.app/posts/eb157039ebbe692a2a323f5b39335ff8/ Sat, 11 Jun 2022 10:54:44 +0800 https://yigai.netlify.app/posts/eb157039ebbe692a2a323f5b39335ff8/ 文 | 雨纷飞 “我是一位单亲父亲，我的女儿得了急性淋巴白血病，治病花光了所有积蓄，走投无路了，我放不下孩子，孩子更舍不得我。我的精神寄托就是我的女儿，泣血落泪地想救孩子一命，有需要肾、各个身体器官的请联系我。” 6月8日晚，我在微信群看到一个微博截图，一个名叫陈磊的人发出的，但微博未审核通过。 这是一个悲伤的故事，一个绝望父亲的呐喊。 看完这条微博，我的心难以平静。这个未发出的微博，配了一张女儿躺病床上的照片，还留有陈磊的联系方式，我加了他的微信，和他作了一番长谈。 陈磊，河南省永城市高庄镇坡里村人，十几年前他与一位女子结婚，婚后生了两个孩子，一儿一女。但这段婚姻持续时间不长，妻子外出打工，一去不复返。陈磊只能含辛茹苦地将孩子慢慢带大。 平常，陈磊在江浙地带打工，两个孩子是爷爷奶奶照顾，每个月，陈磊将赚的打工钱寄回家，日子虽然辛苦，但每年几次团聚，是陈磊最幸福的时光。 “女儿从小乖巧懂事，只要有时间就会帮忙打理家务，农忙时，地里是她干农活的幼小身影。本该是被呵护的年纪，她懂事的让人心疼。”陈磊说。 这样的日子，一晃十来年，一家人谈不上富裕，生活有时过的些许寒酸，但只要孩子平平安安、健健康康，就是他最大的慰藉。 然而，一场猝不及防的病变，击碎了这个中年男子的梦。 2022年3月，就读于高庄镇谢庄小学的女儿突然高烧不退、腿疼，女儿先是送到当地医院，检查不出原因，后被送到永城市人民医院，没想到的是：女儿被确诊为急性淋巴细胞白血病。 女儿白血病的诊断书，如晴天霹雳，让陈磊陷入到悲伤、绝望中。 为了给女儿治病，陈磊掏出了所有的积蓄，“住院一个月就花光了家里所有的积蓄，化疗要几十万，如果骨髓移植，需要上百万。可我现在身无分文了。” 白血病，把一个农民家庭逼上了绝路。陈磊把家里该卖的卖了，该借的也借了，他在江浙打工的工友，得知他的处境，自发为他筹款，但在巨额的医疗费前，依然是杯水车薪。 今年5月，陈磊在万般无奈之下，通过水滴筹向社会公开筹款，但 50万的筹款目标，到现在过了一个多月，也只筹到了4万。 “前天医院给孩子下病危通知书了，孩子的各项指标到了负值，如果孩子不进行骨髓移植，随时会大出血。但我没钱了，只能卖器官，身上的各个器官。我给12岁的孩子留了遗言，做好了死的准备，实在没办法了。”陈磊无奈地说。 “我的精神寄托就是女儿，女儿这样子，我现在没有活下去的念头了！”一个父亲救女心切，如此执着，这背后有着太多的故事。 陈磊回忆说，妻子对孩子不管不问，离婚之后，一直靠着信念硬撑着把孩子带大。前几年，因一场意外自己的腿部受伤，生活雪上加霜，那时女儿肩负起家里的重担。“为了照顾受伤的我，每天清晨就能看到她幼小的身影忙进忙出，那场景，我每次想起都是潸然泪下。” 陈磊的女儿陈一琳，是今年大量急性白血病群体中的一员。今年，无论是微博、小红书还是各类网络平台，存在大量的急性白血病家属求助信息，而百度关于急性白血病的搜索量和关注度急剧增长。 不少人将患者及家属将白血病与新冠疫苗接种关联起来，他们寻找当地疾控中心鉴定，但鉴定结果无一例外地是“不属于疫苗接种异常，属于耦合症”。 无奈，这些白血病群体，他们联名起草了一封公开信，征集了上千病例，诉说自己接种疫苗后的遭遇，这封公开信在网络热传，官方也首次作出了回应。 5月27日，国务院联防联控机制新闻发布会上，有记者提问，网上有声音称，接种新冠疫苗后患上了白血病，二者是否有关联？ 中国疾控中心免疫规划首席专家王华庆介绍，接种疫苗后出现一些症状和疾病，其和疫苗接种是否有关，相关的判断需要遵守规范流程，并要有依据。“相关的判断要考虑六个方面，接种时间、生物学合理性、异常规律性、关联强度、关联一致性、关联特异性等。” 王庆华专家既没有肯定，也没有否定疫苗副作用的关联性，而是交给了专家组。但官方首次回应疫苗副作用问题，一石击起千层浪，疫苗+白血病的关键词登上了各大网络平台的热搜。 有媒体跟踪报道《一张白血病病友的登记表》，一个个的白血病病例让人触目惊心。 陈磊说，当初自己在外打工，女儿是在学校是被强制接种疫苗的，“我们连知情同意书都没有看到过，更别说签字了。”也就是在接种疫苗之后，女儿出现了发烧症状，继而被确诊为白血病。 陈磊说，我们家庭从来没有人有白血病史，外婆都长寿的，家里老人年龄最大的活到了102岁。 在给女儿看病期间，陈磊发现，当地县医院血液科住满了白血病、血液性的病人，而且发病的时间都是集中在今年，“经过问询后，他们都反映打过疫苗，有些医生也是心知肚明的。” 陈磊怀疑女儿患白血病与疫苗的存在关联，其证据不仅有自己亲眼所见的医院血液科病例，还有一个重要证据是他的儿子。 “我孩子接种疫苗之后，也是经常流鼻血，腿上青一块紫一块的，去医院检查又检测不出什么毛病。这种状况不止是我儿子一个，附近村有好几个。”陈磊说。 “电视剧都没有我这么惨！” 陈磊在聊天中反复地说，他最后说，我们一家被疫苗害的太惨了，害的家破人亡，真到了山穷水尽的地步，只能去卖肾救孩子。 在陈磊的朋友圈，他每天都在重复转发着水滴筹求救的链接，一遍遍地重复着：孩子得了白血病，是我的女儿，帮帮忙救孩子一命吧！ 这是一个白血病家庭的故事，网上还有很多这样的故事，这样的悲剧，希望好心人能帮帮他们。